സ്പൈനൽ മസ്‌ക്യുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) ബാധിച്ച 12 വയസിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളിൽ അപേക്ഷിച്ച എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ പ്രത്യേക പദ്ധതിയിലൂടെ സൗജന്യ മരുന്ന് നൽകിയതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ്.ഇവർക്കുള്ള തുടർ ചികിത്സയും അടുത്ത ഘട്ടങ്ങളിലേക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്നുകളും നൽകും. മുമ്പ് 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് മാത്രം നൽകിയിരുന്ന മരുന്ന് അടുത്തിടെ 12 വയസ് വരെയാക്കിയിരുന്നു. 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള 23 കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകി.
ഇതുൾപ്പെടെ 12 വയസുവരെയുള്ള ആകെ 80 കുട്ടികൾക്കാണ് ഒരു ഡോസിന് 6 ലക്ഷത്തോളം വിലയുള്ള മരുന്നുകൾ സൗജന്യമായി നൽകിയത്. ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നുകളും സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്തിരുന്നു.
ഇതുകൂടാതെ 50 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചികിത്സാ ചെലവ് വരുന്ന മറ്റ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവർക്ക് അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസായ എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി വഴി മരുന്ന് നൽകി വരുന്നതായും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.അപൂർവരോഗ ചികിത്സയിൽ ഈ സർക്കാർ നിർണായക ചുവടുവയ്പ്പാണ് നടത്തിയത്.
ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂർവ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകൾ സർക്കാർ തലത്തിൽ സൗജന്യമായി നൽകാനാരംഭിച്ചത്. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് സമഗ്ര പരിപാലനം ഉറപ്പുവരുത്താനായി കെയർ പദ്ധതി (KARE - Kerala United Against Rare Diseases) സംസ്ഥാനം നടപ്പിലാക്കിയിരുന്നു.ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിലൂടെ ഉൾപ്പെടെ ധനസഹായം കണ്ടെത്തി ചികിത്സാ പദ്ധതി വ്യാപിപ്പിക്കുകയാണ് ഇതിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. കൂടാതെ രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി അപൂർവ രോഗ ചികിത്സയിൽ ഹബ്ബ് ആന്റ് സ്പോക്ക് മാതൃക നടപ്പിലാക്കി.
അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ആദ്യമായി എസ്.എം.എ. ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സർക്കാർ മേഖലയിൽ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രിയിൽ വിജയകരമായി ആരംഭിച്ചു.
ഇതുവരെ അഞ്ച് ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് നടത്തിയത്.സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളിൽ 15 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചെലവുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയാണ് മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിൽ സൗജന്യമായി ചെയ്യുന്നത്. എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ജെനറ്റിക്സ് വിഭാഗം ആരംഭിച്ചു. അപൂർവ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ്എടി ആശുപത്രിയിൽ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസ രോഗ വിഭാഗം, ഓർത്തോപീഡിക് വിഭാഗം, ഫിസിക്കൽ മെഡിസിൻ വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ സേവനം അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവർക്കായി ഒരു കുടക്കീഴിൽ ലഭ്യമാക്കിയതായും മന്ത്രി അറിയിച്ചു.
